Çocuklarımızı Yaşatalım….

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

5

Çocuklarımızı Yaşatalım….

Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’da sıklığında görülen, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı ile Adana’da yaşayan Mert ailesinin minik kızları Eliz Mira Mert’te savaş veriyor.

Serkan ve Yonca Mert çiftinin minik kızları Eliz Mira, Sağlık Bakanlığında gelecek iyi bir haberi beklerken, anne Yonca Mert, Eliz Mira’nın bakımı ve tedavisi için matematik öğretmenliğini bırakmak zorunda kaldı.

SMA Tip1 hastası olan Minik Eliz Mira’nın tedavisi için kullanılması gereken ZOLGENSMA isimli ilacın Amerika Birleşik Devletlerinde bulunduğu ve değerinin 2.3 Milyon Dolar olduğu ifade edildi.

Mert çiftinin kızları Eliz Mira’nın tedavisi için ABD’nin Boston eyaletinde bulunan Boston Children’s Hospital ile yaptıkları görüşmeler sonucu, hastanenin minik Eliz’in tedavisini yapılabilinmesi için ailenin ABD’ye gitmeleri gerektiği belirtildi.

İlaç ve tedavinin uzun ve çok pahalı olduğunu belirten baba Serkan Mert, “maddi olarak tedaviyi karşılama imkanımız bulunmuyor. Bizde bir kampanya başlatmak istedik. Sağlık Bakanlığında gelecek onayı bekliyoruz. Bu arada kızımın iyileşme süreci de giderek kısalıyor” dedi.

Serkan Mert, “Aynı ilacın Macaristan’da da olduğu duyduk, kızımın bütün evraklarını gönderdim. Gelen yanıt ise tedavi ve ilacın değerinin 2.132 milyon Euro olduğu yönde. Benim ne ABD, nede Macaristan’da uygulanacak olan tedavi ve ilaca gücüm yetmiyor. Bu konu da devletimizden yardım bekliyoruz. Çocuklarımızın yaşamasını istiyoruz” şeklinde konuştu.

Bu güne kadar yakın cevrelerinden yardım algıklarını belirten baba Sekan Mert, “Tüm yardım sevenlere sesleniyorum, kızım Eliz Mira ve onun gibi hasta olan çocuklarımızın yaşaması için, çocuklarımızın solmaması için yardımlarınızı esirgemeyin. Ben bundan sonra bu hastalığın tedavisi için yapılacak bütün etkinliklerde gönüllü olacağım. Bütün imkanlarımla bu hastalık için, çocuklarımızın sağlığı için çalışacağım” ifadesini kullandı.

Minik Eliz Mira’nın annesi Yonca Mert ise çok sevdiği mesleğini biricik kızı için bırakmak zorunda kaldığını belirterek, “Öğretmenlik kutsal bir meslektir. Annelik ise daha kutsaldır. Ben çocuğumun sağlığı için mesleğimi bıraktım. Umarım devletimiz bu konuda daha iyi şartlar ortaya koyar. Bu tür hastalılarda ailelerin yükünü alır ve çocuklarımız sağlılarına kavuşur” dedi.

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Nedir?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığına verilen isimdir.

Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’da sıklığında görülmektedir.

Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez ve istemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.

SMA (Spinal Muskuler Atrofi), Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmezken, SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.

Haberinsonu.Com olarak bizde diyoruz ki; HAYDİ ADANA MİLLETVEKİLLERİ minik Eliz Mira başta olmak üzere gösterin kendinizi, Meclis’te gündeme getirin bu konuyu. Bu sadece Adana’nın konusu değil tüm Ülke’nin sorunu.

ÇOCUKLARIMIZ YAŞASIN…..

YONCA MERT FİNASBANK IBAN NO :TR 26 0011 1000 0000 0097 2031 58